先日、こんな事があった。

「ね〜、プールのお着替えって、どこでしてるの?」

「たんぽぽのお部屋(支援学級)」

「たっくん、3年1組の教室で着替えてないの?」

「うん!だって
、たんぽぽ習ってる子は、たんぽぽのお部屋で着替えなきゃいけないねん」

「ふ〜ん、そうなんや〜」
これを聞いた時に、やっぱり、自分は、たんぽぽという所に在籍をしていて・・・というのは、理解してきてるんだなぁ〜って思いました。
これから、もっと学年が進むごとに、色々分かってくるんだろうねぇ。
自分は、みんなとはちょっと違う・・・・はそろそろ分かってきてるって事だろうなぁ。

今日のたっくんは、何故か、
海賊モード・・・・
( ̄□ ̄;)ギョッ学校から帰ってから、ずっとかぶってます。
先日、インテリアショップで良い物発見!!

時計が読めないたっくんにとっても、GOODなお品でした。

時間は、色別になっていて、分針は、くり抜いた形になっていて、何分か?が分かるようになっています。

はい・・・
この時計では、ちゃんと時計を読めるようになりましたよ〜。
針の刺す形で何時かを覚えてくれるといいなぁ〜
先日の講演会で、ご家族の方がHPを開設していると講演中におっしゃっていたので
調べてみた。
ぶどうの木というHPがありました。
佐々木先生のコラムも掲載されていて、観てみる価値がありますよ。

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今日は、オアシス主催の講演会
自閉症スペクトラムへの理解と実践
があった。
私は、スタッフとして参加させてもらった。
受付係りです。
受付業務終了後、会場に入って、佐々木正美先生のお話を聞くことができた。
私は、佐々木先生の講演会は初めてでした。
とても、分かりやすく、やっぱり基本の「き」として、聞く事は必要だなぁ・・と思いました。
先生の今まで関わってこられた、人や本から「自閉症」を分かりやすく説明してくれた。
耳から入る情報は、音が消えていくと同時に、その言葉の「意味」も消えていくんだ。とおっしゃってました。
なるほど・・・
午後からのシンポジウムでは、佐々木先生の辛口トーク炸裂でした(笑)
学校の先生に聴いて欲しかったです。
佐々木先生は、自閉症の事だけでなく、子育ての本もたくさん出されている様です。
その部分からも、また本を読んでみようかなぁ?と思います。

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29日(土)から、母とおばがやって来た。
というか・・・勉強会や飲み会で私が居ない日があるので、来てもらった。
29日、この日は、ある先生を囲んでの飲み会でした。
いつもは、「勉強会に行って来るね〜」というと、

「うん!」って返事が返ってくるんだけど・・・。
何故か、号泣
(゜ロ゜)ギョエ!!で、友人やMさんに電話してみると、「一緒に連れって行ったりや〜」って言ってくれたので・・・。
連れて行く事にした。
大人ばっかりの飲み会なので、退屈して、これからは「行く」って言わなくなるかなぁ〜って思いながら・・・。
まずは、喫茶店でお茶をしたんだけど、最初は、ゲームをしながら待っていたけど、そのうち退屈になってきて、次へ行こうと何度も言っていて、隣にあるマク○ナルドへ入るやら、スパゲティーを食べるやら、少しダダこねる状態

時間になり飲み会会場へ・・・・。
ますます、退屈になるだろうと思っていた。
そこは、少〜し薄暗くて、行燈のようなライトのオブジェがあり、良い感じ・・・
S先生

とMさん

と特定非営利活動法人の理事・事務局のこれまた、mさん(mくん若いお兄ちゃんです。)が居た。
入るなり、S先生に「誰ですか?と子供の頃の好きなスポーツは何ですか?」と聞いていた。
聞くだけ聞いて、その行燈のスペースの潜り込んでいた。
少し、本を読んだだけで、あとは、そのmくんと、ずっと遊んでもらっていた。
トイレにまで連れて行ってもらい・・・。
本当にありがとうございます。
チャーハンを食べ、ジュースを飲んで、乾杯して、なんだかご機嫌の様子・・・。
それでも、ま、ま、飽きるだろうと思っていたら・・・・
たっくんが、ドラムやアート教室に行ってる「サンフェイスさん」のメンバーが合流しました。
その途端、嬉し過ぎて、気分も一気にハイテンション



サンフェイスさんの飲み物が揃うと
「自由にカンパ〜〜イ!!」そして、友人の一人が・・・
「○○○小学校(たっくんの学校)なんて、やめるぞ〜〜オーーー!!」そうすると、調子に乗ってるたっくんも、
「オーーー!!」って・・・・(;一_一)
サンフェイスのメンバーさん達が「それって、い、いいんですか?」って・・・(爆)
で、あっちのテーブルへうろうろこっちへウロウロ、店内をキョロキョロ・・・
mくんを携帯電話で、写真を撮って・・・「mくん

」ってご満悦

みんな、自閉症に関わる人・親・先生ばかりなので、たっくんは、心ゆるゆるでした。
帰り際に、S先生に
「ねぇ、お笑いの人??」って聞いてました・・((●≧艸≦)プププッ
S先生も、めがねを動かしてそれに、応えてくれてました。どうも、上からですみません・・・

そのあと、サンフェイスのメンバーさんとS先生とさようなら。
親たちと、mくん、Mさんとショットバーへ・・・。
そこでも、ご機嫌さんで・・・
「大人のデートにカンパ〜〜イ!!」本日、何度目の乾杯なんだろう・・・???
「勉強会ってこんなことしてるの?」って聞かれてしまった・・・・( ̄Д ̄;;
もう、
「勉強会」って使えなくなってしまった・・・(T_T)
店を出て、Mさんのハグハグ、mくんのハイタッチ!、みんなにハイタッチ!!
bye-byeしても、興奮しっぱなし、家に着いても、楽しかった〜の連発!
CD掛けてノリノリ〜〜
携帯に撮った、mくんの写真を何度も何度も見ては、閉めて〜。
もうね・・・12時過ぎてます。
mくんも、おやすみです。というと、ようやく、布団に入ってくれました。
退屈がるだろうと思って行かせたの、逆効果でした・・・( ̄ー ̄; ヒヤリ
これからの、勉強会と題しての飲み会は、どうしたらいいんだろう??
あぁ〜あ・・・

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先週、友達のお家にお邪魔した時に、以前から治療してる歯がまた痛みだし、友達のお家の近くの歯医者さんで受診した。
レントゲンも撮ってもらったけど、膿が溜まってるわけではなかったので、噛み合わせだけ調節してもらって・・・・
1週間、昨夜からまた痛いと言いだしたので、1つ1つ歯を見てみると・・・どうやらその上の歯茎がはれていた。
で、今朝からいつもの歯医者さんで、治療してもらった、結構な「出血」があって、化膿していたようです。
その治療の時の薬が、とても苦くて治療が終わったとたんに、何度もうがいをしていた。
そのうち、辛抱しきれなくなって・・・・

「気分悪い・・・

」って言いだしたかと思うと、
歯医者さんのトイレ

で・・・・・
吐き続けました・・・・(゜ロ゜;)3回も吐いてました。
歯科衛生士の方も心配してくれていて・・・・
「普通は、すぐ慣れるんですけど・・・大丈夫ですか?」と・・・。
たっくんが、自閉症である事は、分かって下さってる歯科なので、感覚の違いと、
たっくんの、嗅覚味覚の感覚の違いを伝えると、うなずいて聞いてくれ、
処置をしなおす事も言ってくれ、キシリトールのいちご味のタブレットをくれた。
たっくんは、そのタブレットを
匂って、自分で口の中に入れた。
歯に詰めた薬を取る事も進めたけれど、家に帰りたく仕方がなかったようで・・・
唾液を飲む事もできず、ずっと口の中にため込んで・・・
家に付くと、何度も何度も、クチュクチュして・・
もらったタブレットと、飴を舐めて・・・紛らわしていた。
この時間になっても、まだ、「にがい」と言ってます。
少しましにはなったようだけど・・・
たっくんの感覚の違いを改めて感じました。
吐くほど、苦くて臭いんだろうなぁ・・・。
きっと、日常の中でも感じてるんだろうけど・・・
歯の痛さより、口の中の匂いや、刺激の方が嫌なようです・・・。

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少し前から、車酔いするようになったたっくんです。
気分が悪くなるみたいで・・・。
以前は、まったく車酔いなんかしなくて、車中で、DSで遊んだり、本を読んだりしていたのに・・・・。
で、この前、「will(ウィル)」の療育へ行くときに、酔い止めの薬の飲ませた。

で、40分位車に乗ってWillの療育へ・・・
途中で、こっくり、こっくり

そして、爆睡してしまった。
駐車場で、15分ほど、時間があったので、そのまま寝かせてあげて、起こすと、なかなか起きれなくて・・・。
そのまま帰るって言ってたけど、頑張って起きてもらいました。
ぼ〜〜〜っとしたまま、療育開始・・・。
大人し〜く、椅子に座ったまま。
大好きなボーリング活動をお友達としたけど、「頑張って〜〜」と大人しく声をかけ、自分の番が来たら、それなに投げ、無表情のままで・・・。
そして、大あくびの連続・・・・(;一_一)
完全に、
たっくんではありませんでした!
( ̄◇ ̄;) ハゥー
ぴょんぴょん飛び跳ねたりもなく・・・
一緒にボーリングをしたお友達の、動きが早いことにも気がつきました。
普段は、この子より、せわしいのね・・・( ̄ェ ̄;)
なんだか、スムーズに療育終了。
で、夜9時半には、もう眠いから寝てくるね〜。と言って、布団に入るなり爆睡・・・(°д°;;) ナント!
後で調べてみたら、この薬の成分は、
塩酸メクリジンというらしく・・・
眠気があらわれるようです。
見事に、ジャストしたたっくんは、睡魔に勝てなかったようです。
恐るべし、薬の効果???です。
でも、こんなに大人しいたっくんは、気味が悪いなぁ〜。
「みひゃ〜」とか、「やっやっ、パヤ!」とか言ってるたっくんが、たっくんらしいなぁ〜



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昨日、先にmaiとたっくんがお風呂に入っていたので後から私が入ると・・・
「ね〜ね〜、たっくん、 “チック” 増えた。」(〇o〇;) ギクゥゥゥ!!なによ?!何でそんな言葉しってるんよっ!!(@_@) パチクリ
度肝を抜かれたとはこの事じゃ!!

「チックって何?」って聞いてみた。

「たっくんが、キューキューって言ったり、首をこうしたりするの。(上下にカクカクさせてみせてくれる。)それで〜(横に首を振りながら)こんなのが増えた!」

「何でそれが“チック”って分かったの?誰かに聞いたの?」

「・・・・・」
「うん?誰も言うてへん、
そうかなぁ〜(小声で)って思って・・・」
「うそじゃないで〜!(誰も嘘とは言ってませんが・・・

)」
私たちは、それがチックだなんて(専門用語だし・・)たっくんに直接言った覚えがない。
いや〜絶対言わない!
考えられる事は、話しを聞いているか・・・連絡帳に書いてるのを読んでるか?
チック=のどをキューキュー鳴らす事や、首をカクカクする事って分かる所が、
また辛い・・・(T_T)
そのことを「チック」だと理解してる所が・・・
そして、自分ではチックをどうする事も出来ないと分かる事が・・・
それは、あまり良いことでは無いと分かる事が・・・
そして、
「たっくんってあほやから?」に繋がる所が辛いところだ。
昨日の記事を書いた後の出来事で、なぁ〜んか・・・何?だろう?
この脱力感は・・・?って感じだった。
たっくんの前では、もうヘタな事は言えない。
たっくんには、チックって・・・癖だよって説明を加えたんだけど・・
どんな風に理解してるかは、正直、分からない。
今日は、学校へ行った。
まだ咳は少ししんどそうだし、顔もしんどそうだったけど・・・
「行くわぁ〜」って感じで出かけた。
雨だったし、車で・・・目の前が学校なのに・・・(笑)
でも、出だしだけでも気分よくスタートできるかなぁ?って思ってね。
こうやって、体調が思わしくない時は・・・・
行動が「後退」してんじゃないの?って思う。
・座って食べれなかったり、離席してしまう。
もう、保育所の頃から、食べ終わるまで離席なんてしなくなったのに・・・。
・不器用さが目立つ。
・つばをブーブーし始めたり・・・。
・食べれてた物が食べれない。
・質問の意味の理解の遠さも改めて感じる。
これは、体調の悪さとか関係なしになんだけど・・・。
昨日、学校へ行くので前からもらっていた宿題をする事に・・・。
小さい頃のたっくんの事。
たっくんが、お腹の中に居た時に注意した事や、生まれた時にお父さん、お母さんは
どんな風に感じたか?etc・・・
たっくんが、生まれてきて嬉しかった。可愛かった。など、分かりやすく説明した。「名前のゆらい(ねがい)」を書く欄があって、私たち親の思いを託して付けた事を
文字で説明。
そして、
おうちの人にお話しを聞いて、あなたは(たっくんは)どんな風に感じましたか?を書く欄があって、文章を見ながら読みあげて聞いてみると・・・
「今日、学校へ行けなくて残念でした。」・・・・・・( ̄△ ̄;)エッ・・?
ヽ(  ̄д ̄;)ノ ハラホレヒレハレー質問の理解がまったくなかったです・・・・・
通常の日常会話などそこそこ出来るんだけど、やっぱり理解の低さは顕著で、
痛感しました。
出来る事が増えて来る中で、出来ないことの差を本当に3年生を目前に感じる。
この同じプリント課題を去年maiもやったんだけど、ちゃんと感想を書いていた。
で・・・たっくんにこう聞いてみた・・・

「たっくん、生まれてきて良かった?悪かった?」
「生まれてきてよかった。」
「生まれてきてよかったってプリントに書いておこう・・」
たっくんは、「うまれてきてよかった。」と書きました。
最後には、これでいいんだって思えるんだけどね・・・。

いつもは、「何でやねん!」って笑えるけど、今日は、私も疲れてんのかなぁ?
考え過ぎてるのかも・・・。
明日から外に出る予定もあるし・・・大丈夫かな?
ま・・こんな日もあるわな。
↓拍手・・いつもありがとう

今日は、自閉症支援センターを発展させる会「オアシス」で保護者の実践報告会が
あり、友達の「@エンタ」(注:決して、エンタの神様ではありません)が発表するので、聴きに行ってきました。
会場のキャパはかなり広く・・・
正直・・私には無理!って思いながら、緊張している彼女を「すげ〜〜〜」と思っていました。
実践報告が始まり、子供さんの生い立ちから話し始め、「自閉症」という障がいが、
分かった時の気持ち・・・。
私も一緒だったなぁ〜って思った。
「自閉症」という診断を受けたのに、そうじゃないと、たっくんはどこか違うんじゃないか?
って、インターネットで検索しまくっていたのを覚えています。
当初は、治らないと分かっていても、「治る」「治そう」って思ってましたから・・(汗:)
受容するのに、私もそれなりに時間が掛ったように思う。
今日の@エンタの実践報告を聴いて、自分に置き換えて振りかえってみる機会になりました。
それに、彼女の実践の凄さに拍手〜〜〜

それに比べたら、私は何〜〜んもしてません・・・。
その後の、ランチでも色んな思いを話す事が出来て、こうしてしんどい時、勿論嬉しかった事なんかを気軽に話せる友達がいるって本当にありがたいなぁ〜って思います。
(これ読んで、もーれつ&@エンタは、キモッ

って言ってると思うけどな・・)
複雑ですね・・。
たっくん、体操服とかも たんぽぽの部屋で着替えしてるのかな?
色んな事が分かり始めている分、ちょっと切ないね〜。
ウチの坊主みたいに 自分が自閉と分かってないと悩む事も少ないんだろうなぁ〜。
大きくなるに連れて周りからも色んな情報が入ってくるだろうし、親としても心配な事が増えますよね。
たっくん、頑張ってほしいな
たっくんの成長のあかしでもありますが、
たっくん本人はどう感じているのか?
たっくんが気にならなければいいのですが、
大きくなって疑問が出てきた時、
悩みますね。
9歳というと、思春期・・
ギャングエイジと呼ばれる年で色んな事が分かってくる時のようです。
見守っていきたいと思います!
体操服は、現学級で着替えてるみたいなんです。
水泳のお着替えは、拭いたりするのを手伝ってもらったりしてるのかなぁ〜。
安全確保のためもあってか、支援学級の教室で着替えてるようです。
いえいえ、たっくんだって、ちゃんと自分自身の事を分かりだす時って来ますよ。
ついこの前も、自分だけ、プールに入れないって、わかってるくらいなんだから、
なんで、自分は出来ないんだろう?ってきっと思ってるはずですよ。
ちゃんとプライドってあるんですよ・・・。
わかってないようで、ちゃんと分ってると思いますよ。
いつか「自閉症」の事を説明しなくていけない時期ってくると思います。
それでも、いいんだってちゃんと伝えないといけないですね。
自分自身の事を受容できるようになって欲しいです。